Funksjonshemming og selvbiografi – bare konstruktivt?

I dette innlegget vil jeg som funksjonshemmet og som bruker formidle egne tanker rundt selv biografier som blir utgitt av funksjonshemmede. Jeg vil ta opp spørsmål som ”utfordrer” det synet at det å være utelukkende positivt innstilt til at denne typen selvbiografier kommer i omløp, alltid vil komme til nytte for både selve forfatteren, personer forfatteren har hatt med å gjøre i sin egen fortid, og for helsevesenet.

Skrevet av: Ekstern bidragsyter

Hvorfor skrive om dette temaet? I innlegget vil jeg bl.a. benytte en tenkt livssituasjon som eksempel, jeg vil formidle en alternativ teori til de ”faglig etablerte” rundt det å utgi selvbiografi, jeg vil formidle litt om hvordan deler av min egen livssituasjon har vært, og jeg vil ellers bl.a. formidle noen tanker rundt hvordan livshistorier og måter individer blir miljøpåvirket kan sees med nye øyne. Som funksjonshemmet og som bruker med diagnosen asperger syndrom har jeg både lest en håndfull selvbiografier skrevet av personer med samme funksjonshemming selv, jeg har lest faglige omtaler av slike selvbiografier, og jeg har selv vært i dialoger med både fagpersoner som jobber med klinisk behandling, og personer jeg har hatt andre typer oppfølgingssamtaler med. Jeg har under slike samtaler selv opplevd enkelte dilemmaer. Et personlig dilemma er at jeg ikke har følt at fagfolkenes teorier rundt det å skrive selvbiografier eller hvilken nytteverdi de kan ha, har vært i særlig samsvar med hvordan jeg opplever min egenart og min bakgrunnshistorie. Et annet tema vil jeg si sånn sett er at jeg som ”publikum” ikke har hatt inntrykk av at det i særlig grad har blitt diskutert innad i fagmiljøene hvorvidt en forfatter som skriver selvbiografi med tanke på bokutgivelse, i størst mulig grad bør unngå å skrive om situasjoner ifra egen fortid som ikke nødvendigvis har direkte sammenheng med funksjonshemmingen. Eller om det i hovedsak er fordeler med å skrive om temaer som gjelder intern familiekultur eller annet som ofte delvis er uavhengig av selve funksjonsvanskene. Dette inntrykket har jeg hatt til tross for at fagpersoner som jobber innen andre fagmiljøer, i alle fall innen barnevern, etter mine erfaringer har en tendens til å si det slik at samtidig som det ikke finnes to individer i verden som tenker og handler helt likt på tvers av situasjoner, så finnes det heller ikke to familier hvor de som har hovedansvar for å oppdra barna har eksakt samme grunnholdninger, forventninger, reaksjoner eller atferd i alle situasjoner som oppstår mellom dem og barna. En annen side ved dette spesifikke temaet blir sånn sett at dersom en forfatter skal få mulighet til å skrive mye om bakgrunns-erfaringer som ikke nødvendigvis har særlig sammenheng med funksjonshemmingen hver gang dette ikke blir formidlet på en måte hvor det virker umiddelbart og åpenbart ærekrenkende sett med flertallet av lesernes øyne, så vet en uansett lite om hvorvidt dette likevel kan vise seg å få ekstra uheldige konsekvenser av et eller annet slag. For eksempel for individer forfatteren skriver om og som han eller hun har hatt mye kontakt med, eller kanskje for forfatteren selv. En vet sånn sett heller ikke uten videre hvorvidt konsekvensen av en selvbiografis ofte omtrentlige og forenklede beskrivelser av virkeligheten, i ettertid kan vise seg å bli at det oppstår kompliserte og uforutsette dilemmaer for fagpersoner som har vært ekstra fokuserte på å bruke selvbiografier som grunnlag for bedre klinisk behandling eller med tanke på andre typer faglige formål. I alle fall kan dette vise seg å bli sentralt dersom en del av grunnen til disse uforutsette faglige dilemmaene ligger i at forfattere skriver om en del hendelser og omstendigheter som ikke alltid har så mye med selve funksjonshemmingen å gjøre.

Kliniske teorier og kliniske krav I flere tiår har det nå vært en del av fokuset innen ulike fagmiljøer at en bør gi personer med enkelte typer funksjonshemminger, deriblant Asperger Syndrom, mulighet til å skrive bøker om sitt handikap og egen bakgrunnshistorie. Den faglige grunnholdningen innen kanskje særlig kliniske miljøer har etter mine erfaringer som bruker og diagnostisert bl.a. gått ut på at ikke det finnes noen objektiv eller eksakt forklaring på hva den enkelte bruker har opplevd i sin egen fortid. En hvilken som helst beskrivelse av en hvilken som helst type fortid skal med andre ord ifølge disse stort sett kunne bli tatt seriøst. Forutsetningen er at den ellers oppfyller fire krav: 1) Den må være formulert på en måte som gjør budskapene enkle å forstå for de fleste lesere av historien. 2) Eksemplene som beskrives må være av en art som vekker interesse for et tilstrekkelig antall lesere. 3) Det som kommer fram må ikke virke åpenbart og umiddelbart ærekrenkende P.G.A. spesifikke beskrivelser av noe som har foregått i samspill med familiemedlemmer, tidligere medelever, eller andre forfatteren har måttet forholde seg til.

Alternative teorier og personlige dilemmaer Sånn sett kan situasjonen på sett og vis synes” ideell” for svært mange funksjonshemmede som både forstår seg på norsk grammatikk, som har evnen til å uttrykke seg klart, presist og på en interessant måte overfor lesere, og som samtidig har et personlig ønske om å utgi bok. Tilsynelatende kan det virke som om funksjonshemmede nesten uten unntak har krav på full støtte for sine personlige framstillinger av egen historie bare de ikke skriver noe som virker krenkende og sårende overfor personer de har måttet forholde seg til i livshistorien. Hva så med personer som kanskje ikke selv opplever at de har en bakgrunnshistorie eller en egenart som er i særlig samsvar med faglige teorier innen dette feltet? Et eksempel på noe en funksjonshemmet kan oppleve som en realistisk måte å tilnærme seg både egne og andres bakgrunnshistorier på kan teoretisk sett være følgende:

  • Måten en forstår bakgrunnshistorier på har sammenheng med ulike grader av” personlig nærhet” til endelig og absolutt” innsikt” i alt ifra årsaks- stadier via ulike hendelsesforløp til sluttresultater og konsekvenser. Vi kan da se for oss at det som blir sagt eller gjort av personer i omgivelsene rundt den dette går mest positivt eller negativt ut over i løpet av et påfølgende hendelsesforløp, enten i hovedsak kan skyldes noe denne personen selv har sagt eller gjort på forhånd, eller det kan i hovedsak være uavhengig av den personen til tross for at det av og til kan vise seg å gå ekstra negativt ut over ham eller henne i ettertid.

Hvis vi bruker denne teorien som utgangspunkt, så kan vi se for oss at dersom en funksjonshemmet forfatter skal kunne ha mulighet til å skrive en selvbiografi på en måte som fører til at fagfolk og andre for alvor skal kunne danne seg en forståelse av kompleksiteten i en livshistorie, og hvor det i sin tur i beste fall skal kunne medvirke positivt til gode løsninger på innviklede samfunnsproblemer, så forutsetter dette med andre ord at forfatterens ”individuelle avstand” til endelig og absolutt innsikt i egen bakgrunnshistorie ikke er spesielt stor. Hvordan kan fagpersoner med utdanningsbakgrunn innenfor eksempel psykologi eller pedagogikk forholde seg til den sistnevnte synsvinkelen? Mitt inntrykk som bruker og diagnostisert gjennom snart to tiår er at ikke så rent få fagpersoner kvier seg ganske mye for å innse at teorier de i utgangspunktet har vært store tilhengere av kanskje ikke viser seg å ha så positiv innflytelse i praksis som hva de selv har sett for seg.

Litt om min egen situasjon Da jeg var i begynnelsen av 20- årene og ganske nylig hadde fått diagnosen Asperger Syndrom, så jeg det på flere måter som spennende å” leke” med tanken på å skrive min egen selvbiografi. Sånne tanker har jeg også hatt ganske nylig nå når jeg har passert 40 år. Flere ganger har jeg ønsket å skrive om både funksjonshemmingen, om vanskelige episoder som har oppstått internt i sin egen familie, og om situasjonen min i voksen alder med Asperger Syndrom. Jeg har imidlertid fått noen store og ganske skjulte dilemmaer når jeg har gått i gang med å skrive ulike utkast, og hvor jeg har villet skrive om ekstra innviklede episoder ifra egen oppvekst. Dette opplevde jeg ellers at jeg stadig hadde forutsetninger for å beskrive på en omtrentlig måte snarere enn en «ordrett – objektiv – eksakt» måte. Et av de største dilemmaene mine var at ut ifra min evne til å uttrykke meg om noe som er vanskelig, så tilsa det at beskrivelsene svært lett kunne få det til å se ut som om jeg for eksempel hadde vært utsatt for mange vulgære uttalelser og mange «banneord» av familiemedlemmer som hadde hatt hovedansvaret for meg gjennom oppveksten. Personlig opplevde jeg egentlig at en del av det som hadde skjedd hadde hatt sammenheng med en innviklet kombinasjon av uttalelser, reaksjoner, handlingsmønstre og hendelsesforløp som tilsa at mine beskrivelser fort kunne bli ekstra misvisende når det var mye jeg i ettertid ikke hadde særlig god oversikt over og som i seg selv virket ganske så innviklet for meg. Dersom jeg i min eller andre i en liknende situasjon til tross for store dilemmaer likevel velger å utgi selvbiografi, hvilke konsekvenser kan i så fall dette få for både den det gjelder, fagmiljøer, «bipersoner» i historien og for utviklingen innen psykisk helsefag? Kan den langsiktige konsekvensen bl.a. være at den det gjelder i enda større grad enn tidligere blir «stemplet» av omgivelsene for eksempel som en mann eller dame som tåler mye mindre motgang og påkjenninger enn mange andre? Kan et annet eksempel bli at viktige kunnskaper om hva som faktisk foregår internt i ulike familiekulturer og hvilke konsekvenser det faktisk kan få vil bli skjøvet enda lengre inn i fremtiden? Min egen oppfatning er i alle fall at etter 20- 30 år med til dels sterkt fokus på alle fordelene denne typen selvbiografier kan ha når det gjelder kanskje først og fremst mulighetene til bedre klinisk behandling og bedre oppfølging innen det generelle hjelpeapparatet, så er tiden” overmoden” for å også rette fokus mot hvorvidt det i tillegg er ulemper med å la selvbiografier få såpass mye oppmerksomhet som de ofte gjør. Derav bl.a. hvorvidt de faglige teoriene bak alt som tilsynelatende er uproblematisk og som tilsynelatende bare har nytteverdi med selvbiografier, faktisk kan være i nokså stor” ubalanse” med kompleksiteten i hva som skjer i omgivelsene rundt et enkeltindivid og hvilken innflytelse dette faktisk får.

Er det mulig å skape et samfunn der en egenskap blir sett på som noe mer enn det omgivelsene umiddelbart observerer? Etter alt det jeg hittil har tatt opp er det så klart også en del fordeler med å utgi selvbiografier. En god selvbiografi skrevet av en forfatter som er bevisst på sin egen livshistorie kan slik jeg ser det bl.a. hjelpe både fagpersoner og andre til å unngå å se «skogen for bare trær» når de forholder seg til en bestemt person i et spesifikt øyeblikk, og som utfører en bestemt handling eller kommer med en bestemt uttalelse. I flere generasjoner synes det som om kanskje aller mest vår vestlige kultur mellom Moskva i øst og Los Angeles i vest har vært preget av at mange lett ser kritikk som bare kritikk, sinneutbrudd som bare sinneutbrudd, selvsikkerhet som bare selvsikkerhet, samarbeidsvilje som bare samarbeidsvilje osv. Inntrykket av at både psykiske lidelser og enkelte typer samfunnskriminalitet har vært i økning gjennom flere tiår, tilsier etter min oppfatning at fagfolk og andre i større grad enn tidligere bør være i stand til å skille mellom vesentlige nyanseforskjeller i situasjoner som kan oppstå. Kunnskap for eksempel om når det å snakke med høy stemme i all hovedsak har sammenheng med et sinneutbrudd og når det har mer sammenheng med frustrasjon over en følelse av å ikke bli sett og hørt i en sensitiv situasjon, er sånn sett et eksempel blant flere som det er viktig å forstå. Når det så gjelder sinneutbrudd som fenomen er det slik jeg ser det viktig å skille mellom ganske mange nyanser da også.  Når har det i hovedsak utgangspunkt i det å være usikker og forvirret samtidig som den det gjelder ønsker å bruke sinneutbrudd som en type selvforsvar? Når har det i hovedsak sammenheng med behov for uheldige kontrollmekanismer som kan skyldes en innviklet kombinasjon av uvitenhet og skråsikkerhet i forbindelse med noe som angår andre mennesker direkte eller indirekte? Finnes det i realiteten virkelig «sunne og ekte situasjoner» i forbindelse med sinneutbrudd, og hvor sinneutbruddet faktisk kan sies å ha å gjøre med reell innsikt i konsekvensene av noe andre sier eller gjør, og som det er god grunn til å betrakte som noe som kan få uheldig innflytelse på personen selv eller noen i omgivelsene? Kan dette i så fall være tilfellet uten at det verken er åpenbart overfor personene sinneutbruddet er rettet mot eller særlig mange andre mennesker som lever i et bestemt lokalmiljø, i en spesifikk kultur eller i vår nåværende samtid? Eller kan sinneutbrudd kanskje være tilknyttet helt andre årsaks- og konsekvensvarianter enn hva jeg beskriver her? Et annet eksempel jeg kan utdype litt mer enn sinneutbrudd kan være selvsikkerhet. Finnes det tilfeller hvor selvsikkerhet eller selvbevissthet nesten utelukkende har positive konsekvenser både overfor personen det gjelder og personer i omgivelsene? Kan det være at selv om en omsorgsperson for en funksjonshemmet både virker selvsikker og samarbeidsvillig overfor ansatte i en bydel eller en kommune når oppfølging skal iverksettes, så har baksiden av ”medaljen” innad i familien den funksjonshemmede har vokst opp i bl.a. vært at den ”selvbevisste” omsorgspersonen både har manglet evne til å se virkeligheten ifra den funksjonshemmedes perspektiv i mange av tilfellene hvor han eller hun har vært uenig i et eller annet som kan ha vært ganske vesentlig, og kanskje i tillegg at den funksjonshemmede i perioder har blitt ”overkjørt” med kontrollerende, aggressive og andre typer destruktive reaksjoner? I den grad selvbiografier kan ta opp sånne nyanseforskjeller som dette så vil jeg si det helt klart har en nytteverdi. Uansett mener jeg også at dette er en type nyanseforskjeller det er viktig at fagfolk diskuterer og fordyper seg i uten at det på forhånd skal behøve å måtte være en helt av en enestående forfatter som blir berømt på kort tid fordi han eller hun er i stand til å skrive på en interessant og reflektert måte om noe de færreste ville vært i stand til å beskrive på en måte som var så reflektert, så klar og tydelig, og så mye i samsvar med den reelle bakgrunnshistorien til samme tid. En virkelighet basert på regler innen klinisk behandling så vel som innen forskning som nærmest forventer at en slik bok skal bli utgitt først kan vise seg å være noe av det siste vi er tjent med dersom det skal bli mulig å snu den negative samfunnsutviklingen som synes å ha vært en tid når det gjelder økningen innen psykiske lidelser så vel som innen enkelte typer samfunnskriminalitet. I alle fall er dette slik jeg selv ser virkeligheten. Når biologiske foreldre, fosterforeldre, daglig ansatte på et ungdomshjem eller andre som har hovedansvar for oppdragelse av barn eller tenåringer for eksempel legger ekstra mye vekt på at en funksjonshemmet skal utvikle en type atferd, grunnholdninger eller mestringsmetoder som er ment å skulle bidra til at han eller hun skal mestre voksenlivet på en måte som er mest mulig bra for ham eller henne og enkelte personer i omgivelsene, hvilke metoder foregår i så fall dette etter? I hvilke tilfeller foregår dette i hovedsak etter metoder hvor oppdragerne det gjelder overser mange av de positive trekkene tilknyttet individets måte å være unik på? I hvilken grad er det mulig for oppdragere å både ha et sterkt fokus på hvordan den eller de som blir oppdratt bør tenke og handle for å klare seg best mulig i ulike situasjoner i voksen alder, og samtidig i all hovedsak unngå å hemme eller begrense mye av det som i ettertid kan vise seg å være ekstra betydningsfullt når det gjelder barnas særegenheter. Hvis sentrale og alvorlige samfunnsproblemer tilknyttet helsefag for alvor skal kunne bli løst, så ser jeg det slik at sånne spørsmål kan være viktige å diskutere også i situasjoner hvor de kan være ekstra vanskelige å forholde seg til.

Mer om min egen situasjon Selv fikk jeg diagnosen og flyttet i egen bolig på midten av 1990- tallet. Den gangen var jeg omkring 20 år gammel. Noe av det som særpreget den tiden var at det var lite fokus på individuelt tilpassede hjelpetiltak. At offentlig intuitivt syntes å ta for gitt at jeg skulle synes det var greit å ha med personer jeg hadde forholdt meg mye til i deler av oppveksten på ansvarsgruppemøter, uten å tenke over at omsorgspersonene det gjaldt innen husets fire vegger kanskje kunne ha vist egenskaper og personlighetstrekk som slettes ikke bare hadde hatt positiv innflytelse på meg eller andre som var til stede i alle situasjoner, var noe jeg syntes var svært frustrerende å forholde meg til. For meg hadde det vært langt mer «tilfredsstillende» hvis de offentlig ansatte på forhånd hadde stilt meg et åpent spørsmål for eksempel om jeg kunne ha bakgrunns-erfaringer som gjorde det ubehagelig for meg å la omsorgspersonene være med og delta på ansvarsgruppemøter. Noe av det jeg gikk rundt med en ganske sterk opplevelse av, var at det på enkelte måter var et ekstra stort misforhold mellom hvordan personer i omgivelsene rundt meg hadde forholdt seg til meg i tiden før jeg flytta inn i egen bolig og hadde foreldrefigurer å forholde meg til, og hvordan de valgte å forholde seg til meg etter at jeg hadde flyttet i egen bolig og ble satt på attføringspenger, (nå arbeidsavklaringspenger), før jeg fikk varig uføretrygd. Jeg hadde en slags opplevelse av at rett før jeg flyttet ifra familien hadde jeg nærmest blitt behandlet som om jeg feilte absolutt alt et menneske kunne feile nesten uansett hva jeg sa eller gjorde. Da jeg hadde flyttet i egen bolig, var på rehabilitering og hadde fått en diagnose, virket det plutselig som om jeg så å si skulle slippe å feile noe som helst. Så sant jeg ikke gjorde noe som nesten alle ser på som galt. Som å forsøke å sette fyr på huset der jeg hadde vokst opp, å stikke et annet menneske med kniv, eller noe annet som nesten alle mener er galt. Av sånne grunner følte jeg meg veldig oppsplittet og identitetsforvirret på flere måter. Selv om jeg i perioder hadde terapitimer eller andre oppfølgingssamtaler, så vet jeg ikke hvor tydelig jeg greide å uttrykke dette problemet overfor andre. Selvbiografi var et tema som var minst like ”sårt” for meg. Jeg gikk rundt med en sterk opplevelse av å befinne meg i en situasjon hvor det både var store fordeler og store ulemper uansett om jeg skulle velge å skrive eller å la det være. Dersom jeg skulle velge å skrive selvbiografi opplevde jeg at beskrivelsene av episoder og hendelsesforløp fort kunne gi et såpass misvisende og forenklet bilde av hva jeg faktisk hadde opplevd, at det kunne føre til at fagfolk og andre ville forstå meg og min situasjon enda dårligere enn hva de gjorde i utgangspunktet. Ellers opplevde jeg at dette kunne føre til at jeg selv kunne ende opp med å få enda større problemer med å bearbeide mine livserfaringer på noen reflektert og helhetlig måte enn hva jeg hadde hatt i utgangspunktet. Da skal det m.a.o. lite til før en ond sirkel for alvor er i gang. Tankene rundt det å la være å utgi selvbiografi var også ekstra sårt for meg. Bl.a. fordi det gav meg tanker om at konsekvensen kunne bli at fagfolk ville fortsette med å gjøre mange av de samme feilene i lang tid på grunn av mangel på nye kunnskaper. Jeg har i flere perioder gått rundt med ekstra mange ambivalente tanker rundt det med bokskriving og selvbiografi. Dette har på flere måter vært en ond sirkel for meg. Det har ført til at jeg i noen av mine dårligste stunder både har kjempet mot meg selv, andre mennesker og situasjoner jeg har vært involvert i. Dette har i sin tur i flere tilfeller gått på bekostning av konsentrasjon og overskudd både innen arbeidstiltak jeg har vært i og generelt i hverdagen for meg. For meg synes det som om fagfolk generelt har hatt svært liten forståelse for at det skal være mulig å slite med ambivalente tanker av denne typen. I langt større grad synes det å ha vært naturlig for dem å ta for gitt at bare de selv formidler tydelig at det å utgi selvbiografi om seg selv og om livet sitt er en frivillig sak og ikke noe forsøk på tvang ifra fagfolk, foreldreforeninger eller andre instanser, så skal det å selv ta ansvar for hvorvidt en utgir bok eller ei, tilsynelatende alltid være «fullstendig uproblematisk». Avslutning Dersom flere av spørsmålene og teoriene jeg har utdypet i dette innlegget hadde vært velkjente fenomener da jeg vokste opp på 1980- tallet, om ikke da så i alle fall da jeg flyttet for meg selv på midten av 1990- tallet, så er jeg sikker på at ganske mange av frustrasjonene jeg har slitt med gjennom mange år kunne ha vært et langt mindre problem for meg. Samtidig er vel realiteten snarere at det er nærmere sannheten å si det slik at mange av de spesifikke temaene jeg her har tatt opp har vært så fraværende som de kunne ha blitt i en rekke helsefaglige debatter både på `80- og `90- tallet. Holdninger og systemer som er ekstra godt etablerte er ellers noe det som kjent svært ofte også er ekstra tidkrevende å endre på. Det gjelder også etablerte syn som har å gjøre med livshistorier, selvbiografier og liv med ulike funksjonshemninger. Å se for seg at alt jeg her skriver om er noe som lar seg endre ved et enkelt pennestrøk eller en håndvending vil dermed antakelig være svært urealistisk. Uansett er det viktig at nye og mer eller mindre ukjente synsvinkler når fram i offentlighetens lys i ny og ne. Nye synsvinkler på etablerte systemer, grunnholdninger og prinsipper er slik jeg ser det noe av motoren som driver både lokalsamfunn og nasjoner framover. Hvis det å redusere mengden psykiske lidelser i samfunnet både på kort og lang sikt er et sterkt ønske både ifra helsepersonell, politikere, byråkrater og andre, så ser jeg det slik at noen av problemstillingene og spørsmålene jeg har tatt opp i dette innlegget kan vise seg å være svært viktige å engasjere seg i.

Audun Håkon Traagstad

Del gjerne denne siden med dine venner og meld deg på vårt nyhetsbrev.
Skriv gjerne en kommentar nedenfor. Vi ber alle om å bruke vanlig folkeskikk når de kommenterer og husk at det som skrives blir lest av mange andre. Vi fjerner meldinger med trakassering og hat, og falske profiler. Vennlig hilsen redaksjonen.