Hva er kunnskapsgrunnlaget for behandling med og uten psykofarmaka?

Det var spørsmålet som ble stilt på Litteraturhuset 8. februar. Fellesaksjonen for medisinfrie behandlingstilbud i psykisk helsevern og Stiftelsen Humania hadde gått sammen og bedt inn tydelige stemmer i den offentlige diskusjonen omkring medisinfrie behandlingstilbud. Jan Ivar Røssberg, Robert Whitaker, Håkan Rian Ueland og Jaakko Seikkula var invitert til å presentere sitt syn og grunnlaget for dette. Foredragene med påfølgende paneldebatt, der også Magnus Hald deltok, trakk fullt hus.

Skrevet av: Tone Larsen Hoel

PANELDEBATT: Håkan Rian Ueland (WSO),Robert Whitaker, Jakku Seikkula, Magnus Hald og Jan Ivar Røssberg

Viktig tema

Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse har vært opptatt av å følge opp utviklingen av egne medisinfrie tilbud. En brukerorganisasjonskonferanse i 2011 i regi av vårt senter ble den spede begynnelsen til det som senere utviklet seg til Fellesaksjonen. Flere av brukerorganisasjonene var enige om at muligheten for medisinfrie tilbud til de med alvorlige psykiske lidelser var viktig å kjempe for, og ønsket å stå sammen om det. Også enkeltmennesker har tatt kontakt med vårt senter de siste ti år og vært bekymret for det de har erfart som en for omfattende og uønsket medisinbruk i psykiatrien. Mange har etterlyst alternativer til vektleggingen av medikamenter i behandlingen ved alvorlige psykiske lidelser.

 

Manglende kunnskap og polarisert debatt

Manglende kunnskapsgrunnlag har vært hovedargumentet for sendrektigheten i utviklingen av egne medisinfrie behandlingstilbud. Debatten om dette har i stor grad vært polarisert. Jeg var selv noe usikker på hva jeg mente, da viktige poeng har vært fremmet fra flere kanter. Jeg var derfor forventningsfull til å få mer kunnskap og et mer nyansert innblikk i tematikken da jeg møtte opp på Litteraturhuset denne kvelden.

 

Sprikende forskningsfunn

Helseforetakene og fagfolkene har kommet sent på banen. Men fra sommeren 2016 har de i økende grad deltatt i den offentlige debatten. På Litteraturhuset var det Røssberg som representerte skepsisen og kritikken mot egne medisinfrie døgnenheter for mennesker ved alvorlig psykisk lidelse i psykisk helsevern. Han frarådet å velge bort antipsykotika. Whitaker, Ueland, Seikkula og Hald stilte seg positive til medisinfrie behandlingstilbud. Se debatten her: http://www.stiftelsenhumania.no/

De ulike innlederne la frem ulike forskningsresultat som understøttet deres konklusjon, kritiserte motpartens forskningsartikler og eksempler, samtidig som de i liten grad kritiserte den forskningen de selv viste til. For meg ble oppsummeringen av kvelden at det synes som man kan finne forskning som understøtter det du vil argumentere for. Jeg var derfor like lite klok på hva jeg skulle tenke om bruk av psykofarmaka ved psykoselidelse som jeg var før møtet.

 

På hvilket grunnlag skal vi handle?

For hva skal vi som ikke har anledning og forutsetninger til å sette oss så grundig inn i all forskningen mene? Hvilken kunnskap skal helsepersonellets praksis støtte seg på? Og hvilken kunnskap skal hjelpe pasienter og pårørende som skal velge behandling?

 

Kritisk vurdering av forskning

Ulike forskningsrapporter med ulike forskningsspørsmål, inklusjonskriterier og utfallsmål kan vise ulike ting, og man kan finne enkeltstående forskningsrapporter som kan understøtte de fleste meninger. Selv om forskning har kommet gjennom et nåløye og blitt publisert, må man vurdere artikkelens gyldighet, metodiske kvalitet, resultater og overførbarhet. Vi har en nasjonal faglig  retningslinje, og kunnskapspyramiden og ulike sjekklister er laget for å hjelpe oss til å kritisk vurdere studier.

I kunnskapspyramiden er systematiske oversikter over flere forskningsartikler om samme emne høyt opp i pyramiden. De vurderes som en sikrere kilde til informasjon enn enkeltstudier, som er nederst. Studier med mange informanter og et RCT-design (randomisert kontrollert studie) er plassert høyt i pyramiden, mens kvalitative studier med færre informanter er langt nede.

Problemene med denne graderingen er imidlertid flere: Blant annet tar det lang tid før ny forskning kommer med i systematiske oversikter og før systematiske oversikter blir oppdatert. Kvantitative studier og RCT-designet har sine begrensninger med tanke på overførbarhet til en kompleks praksis, og ulike forskningsspørsmål krever ulike design. For å undersøke pasienters erfaringer om hvordan det oppleves å ta de aktuelle medisinene og leve med dem, vil kvalitative design kunne være best egnet. Det er også i liten grad forsket på pasienters egne opplevelser og vurderinger av medisinering.

Videre vet vi at forskningsresultater som ikke viser effekt av medisiner sjelden publiseres. Dette betyr at studier med negative funn ikke blir inkludert i forskningsoppsummeringer. Kunnskapen er midlertidig og skjør. Den må brukes med varsomhet. Det har ikke minst psykiatriens historie vist oss.

 

Kompleksitet og individuelle forhold

Å direkte overføre konklusjoner fra forskningsresultater på gruppenivå til det enkelte individ kan bli veldig galt. Samtidig vil vel de fleste av oss få tilbud om hjelp med mest og best forskningsmessig dokumentasjon på at terapien virker og har lite bivirkninger? Forskning som RCT-studier kan gi viktig kunnskap, blant annet om medisiner, samtidig som kompleksiteten og de sentrale individuelle forhold i og rundt det enkelte menneske blir utelatt.

 

Den subjektive erfaringen må anerkjennes

Kunnskapsgrunnlaget må suppleres med og inkludere kvalitativ forskning og forskning med et innenfra-perspektiv. Forskning på brukeres opplevelser, erfaringer og vurderinger kan gi en annen type kunnskap som er vel så viktig for hvordan psykoselidelser bør behandles, enn utenfra-forskning på effekt og andres vurdering av en pasients funksjonsnivå. Brukerinvolvert forskning kan bidra til at det i større grad forskes på problemstillinger som brukere og pårørende selv er mest opptatt av.

Vårt senter verdsetter gode kvantitative studier, samtidig som vi vil løfte frem den subjektive erfaringen som en sentral del av kunnskapsgrunnlaget for behandling og praksis i helsetjenestene. Skal brukere og pårørende være aktive aktører og subjekter i beslutning og behandlingsprosesser, må den enkeltes individuelle fortolkning av sin situasjon anerkjennes. Samlet kunnskap med utgangspunkt i brukernes/pasientenes og pårørendes erfaringer må verdsettes og tas i bruk.

 

En debatt om vitenskapssyn, etikk og forsvarlighet

Kunnskapsgrunnlag handler altså i stor grad om vitenskapssyn: Hva er gyldig kunnskap og hvordan kommer man best frem til gyldig kunnskap? Hva er mest nyttig? Når er det nyttig, og for hva og hvem? I debatten på Litteraturhuset møttes to ulike kunnskapsparadigmer: Den tradisjonelt forskningsbaserte, representert ved fagfolkene, og den erfaringsbaserte, representert ved Ueland og til dels Hald som inkluderte brukerkunnskapen i sin argumentasjon.

Men debatten om medisinfrie døgnbehandlingstilbud er også en debatt om faglig forsvarlighet, og om hvem som til syvende og sist skal ta avgjørelser om enkeltmennesket når personen er alvorlig psykisk syk og tar valg som andre vurderer som skadelig. Disse problemstillingene er også relevante i den pågående debatten omkring tvangsbruk, tvangsmedisinering og psykisk helsevernloven som gir hjemmel for tvangsbruk for en spesifikk gruppe mennesker.

 

Brukermedvirkning – en verdi og en rettighet

Brukermedvirkning er en grunnleggende verdi i det psykiske helsearbeidet. Det er en demokratisk rettighet og et helse- og sosialpolitisk mål. Brukere av tjenestene har en lovfestet rett til å medvirke og ha innflytelse på utformingen av tjenestene på både individ- og systemnivå. I en kunnskapsbasert praksis, er brukernes kunnskap og preferanser like viktige og betydningsfulle som forskning, klinisk erfaring og skjønn. Ut i fra tilbakemeldinger vi får etterleves ikke nødvendigvis dette i tjenestene.

 

Dilemma

Dilemma om hva man som fagperson bør gjøre, og hva som er forsvarlig, forekommer når noen er alvorlig psykisk syk, har det vondt, ikke blir bedre på lang tid, har nedsatt vurderingsevne og tar det andre vurderer som skadelige valg. Men som et grunnleggende utgangspunkt har mennesker rett til å nekte behandling. I psykisk helsevern bør man ha reelle behandlingsvalgmuligheter, også om man ikke ønsker medisiner. Oftest vil det å komme tidlig inn, lytte, tilstrebe dialog og samarbeid, samt gi grundig, tilpasset informasjon kunne løse mange vanskelige situasjoner. Mange har tatt til orde for at også mennesker innen psykisk helsevern må ha rett til å ta det som andre vurderer som dårlige valg. Som Hald sa i debatten bør det være mulig å velge å ikke ta medisiner, uavhengig om legene synes det er en god idé eller ikke. «Hvem skal bestemme hvem som skal ta medisiner vi ikke vet om virker» fortsatte han. Samtidig har behandlingsansvarlig ansvaret.

 

Er utprøving av medisinfrie døgnbehandlingstilbud en god idé?

Etter debatten var jeg fortsatt noe usikker, men tenker: Hva er det verste som kan skje? At folk blir dårligere og får det vondere lenger? Vil faren for at noen velger ta sitt liv øke? Vil den enkeltes prognose forverres? Må pårørende være vitne til og forholde seg til økt lidelse? Det ville være ille.

Er det uetisk og uforsvarlig å la være å gi medisiner dersom medisiner muligens kunne hjelpe? Hva med gevinster og ulemper på kort sikt versus lengre sikt – hvordan skal disse hensyn veies? Av hvem? Det ville være svært uheldig om det blir mer mekanisk tvangsbruk.

Mulig vil eventuelle lengre psykotiske perioder kreve mer penger og ressurser i form av økt bemanning, krav om kompetanseheving og andre mer ressurskrevende behandlingsformer. Og kanskje blir det mer uro og sterke følelsesuttrykk som helsepersonell må stå i og håndtere i sin arbeidshverdag. Muligens kan det bli lengre liggetid på døgnposter.

 

Mulige gevinster

Hva er det beste som vil kunne skje om medisinfrie døgnbehandlingstilbud fungerer på en god måte? Vi vil kunne få kunnskap og dokumentasjon på hjelpsomme tiltak uten bruk av psykofarmaka som kan gi alvorlige bivirkninger og skadevirkninger. Vi vil kunne dokumentere nye viktige erfaringer om god hjelp og viktige elementer i bedringsprosesser til mennesker med alvorlige psykoselidelser. Pasientgruppen vil kunne oppleve frihet og mulighet for å ta valg. Folk kan bli tryggere i møte med psykiatrien. Pasienter kan få hjelp til å forsøke håndtere og forstå psykosen de opplever på flere og andre måter enn som et symptom som raskest mulig må dempes medikamentelt. På sikt vil den enkelte pasient medisinfri kunne ha økte forutsetninger for å få kontakt med og mulighet til å bruke egne ressurser og jobbe med egen (re)habiliteringsprosess. Muligens vil pasienter erfare mindre helseplager og bivirkninger, kanskje leve lenger, og ha en bedre livskvalitet.

 

Gode rammer

Det er videre realistisk å tenke at helsepersonell vil vektlegge samtale, omsorg og annen aktivitet og behandling i døgnpostene ytterligere, og at bevisstheten rundt brukermedvirkning og etiske spørsmål økes. Diskusjonene som går omkring faglig forsvarlighet vil videreføres og mulig vurderes annerledes når man i økt grad vektlegger pasienters og pårørendes kunnskap og meninger. Jeg har tro på at egne medisinfrie døgnenheter kan skape gode rammer og forutsetninger for utvikling av gode behandlingskulturer som kan styrke et fagfelt som fortsatt har store behov for kunnskapsutvikling.

 

Vi må videre

Jeg kan per nå ikke se at risikoen er så stor, verken for enkeltpersoner eller for det offentlige hjelpesystemet, at det ikke er verdt å forsøke ut medisinfrie døgntilbud. Pilotprosjekter bør settes i gang, der erfaringer må dokumenteres og evalueres systematisk. Folk søker seg frivillig til de medisinfrie døgntilbudene, og også der er fagfolkene pålagt å drive faglig forsvarlig. Heller ikke på medisinfrie enheter skal pasienter nektes medisiner dersom pasientens ønsker endrer seg.

Hald var tydelig på at de ikke er i mål ved den medisinfrie døgnenheten ved Universitetssykehuset i Nord Norge på alle avklaringer som må gjøres. Men jeg har tillit til at ansatte med høy kompetanse, ved motivasjon hos pasienter og i arbeidskollegiet, ved refleksjon og samhandling så kan vi sammen finne ut av de ulike utfordringer som oppstår. Jeg mener at dette har potensiale til å bli et godt tilbud for mange pasienter, og har tro på at det vil kunne tilbys god og forsvarlig behandling også i medisinfrie enheter, i tråd med pasientenes ønsker.

 

Følgeforskning må til

Visse forutsetninger må ligge til grunn for pilotprosjektene som nå igangsettes. Vårt senter vil argumentere for at følgeforskning og jevnlige systematiske evalueringer må gjennomføres.  Vi trenger svar på behandlingseffekt, men må også få vite mer om brukere og pårørendes opplevelser, erfaringer og livskvalitet. Og vi trenger forskning som følger pasientene over lang tid.

I den såkalte «recoveryforskningen» har subjektenes erfaring vært utgangspunkt. Denne forskningen gir et annet bilde av hva som er virksomt for bedring enn hva den mer tradisjonelle medisinsk orienterte forskningen har gitt. Vi trenger mer oppsummert kunnskap om brukeres og pårørendes erfaringer for å få et godt nok kunnskapsgrunnlag for å vurdere behandlingsalternativer for fremtiden.   

For utprøving av medisinfrie døgnbehandlingsenheter handler ikke om for eller imot medisiner, men om valgfrihet og reelle alternativer.

 

 

Tone Larsen Hoel

Seniorrådgiver

 

 

Relaterte saker:

Anbefalinger fra rådgivende utvalg: God behandling i et brukerperspektiv

Ny kunnskap – ny praksis. Et nytt psykisk helsevern

Antologien Levd Liv

Ressurser  på Erfaringskompetanse sine nettsider

Erfaringskompetanses paneldebatt våren 2016

Helsedirektoratet – Nasjonale faglige retningslinjer ved psykose

Stiftelsen Humania – For et humant psykisk helsevern i Norge

 

Del gjerne denne siden med dine venner og meld deg på vårt nyhetsbrev.
Skriv gjerne en kommentar nedenfor. Vi ber alle om å bruke vanlig folkeskikk når de kommenterer og husk at det som skrives blir lest av mange andre. Vi fjerner meldinger med trakassering og hat, og falske profiler. Vennlig hilsen redaksjonen.

RELATERTE SAKER

FRA NETTBUTIKKEN

  • Det er litt som et eget språk

    kr 100,00
    Kjøp
  • Samarbeid om gode løsninger

    kr 100,00
    Kjøp
  • Journal og epikrise. Hva har du skrevet om meg?

    kr 75,00
    Kjøp
  • Taushetsplikt. Hvem skal vite?

    kr 50,00
    Kjøp

SISTE SAKER

Aktuelt

Se alle nyheter i vårt nyhetsarkiv