Pårørende må ivaretas bedre

– Hva er Nettverk for pårørendeforskning? -Det er et nettverk som vi på Universitetet i Stavanger (UiS) har tatt ansvar for å etablere og drive, sier Kristin Humerfelt, førsteamanuensis ved UiS.

Skrevet av: Eskil Skjeldal

DEN VANSKELIGE TAUSHETSPLIKTEN: Kunnskap om taushetsplikten er mangelfull, noe som kan bidra til at pårørende kan oppleve et tjenesteapparat som er mindre imøtekommende enn nødvendig, sier Kristin Humerfelt (Foto: Eskil Skjeldal)

Hensikten er å styrke forskning som gjelder pårørendestøtte og pårørendeinvolvering. Nettverkets faglige profil er diagnoseuavhengig, noe som vises i medlemmenes ulike posisjoner innen somatikk, psykisk lidelse og rusproblematikk. Forskning viser nemlig at pårørende har mer felles, enn ulikt. Uavhengig av diagnosen til den de er pårørende til, kan de ha behov for støtte for egen del. Dette kan gjelde informasjon om sykdommen og rettigheter, men også veiledning i hvordan håndtere rollen som pårørende, og graden og formen for involvering i tjenestene til den de er pårørende til.

– Det handler også om å se den pårørende som en ressurs, samtidig som det er viktig å være klar over at pårørende også kan være destruktive for pasienten, selv om det ikke er det vanligste, sier Humerfelt. -Det er en vurdering som helsepersonell og pasienten må ta.

Nettverket ble opprettet i 2013. Pr i dag er det rundt 120 medlemmer, bestående av praktikere, pårørende og doktorgradsstudenter, som representerer universiteter og høyskoler, helseforetak, kompetansesentre, fylkeskommuner, kommuner og ideelle- og frivillige organisasjoner.

 

Trenger mer kunnskap om pårørende

– Hva kan denne forskningen bidra med for at pårørende skal få en bedre hverdag?

– Ved å samle folk som er interessert i pårørendeforskning, ønsker vi å bidra til en styrking av forskning som igjen bidrar til en forbedring av praksis mot pårørende.

– Hvilke kunnskapshull må fylles?

– Vi vet mye om hva som ikke fungerer. Vi trenger forskning som sier noe om hvordan en framtidig og god pårørendepraksis kan implementeres og utvikles i helse- og omsorgstjenenesten. Pårørende kan være en stor ressurs, og kan gi et mer utfyllende bilde som gir bedre og mer tilpassede tjenester til pasienten. Derfor trenger helsepersonell kunnskap om hvordan de kan inkludere, ivareta og involvere pårørende. Det handler først og fremst om at helse- og omsorgstjenesten må bevege seg fra et individperspektiv til et familieperspektiv, slik at pårørende inkluderes i deres praksis. Men det dreier seg også om kunnskap om offentlige føringer og lovverk som setter rammer for muligheter og begrensinger til å inkludere pårørende, forteller Humerfelt.

– Eksempelvis vet vi at kunnskap om taushetsplikten er mangelfull, noe som kan bidra til at pårørende kan oppleve et tjenesteapparat som er mindre imøtekommende enn nødvendig, sier Humerfelt. -Helse- og omsorgsarbeidere kan alltid motta informasjon fra den pårørende, men de kan ikke gi informasjon om den enkelte pasient uten samtykke. Personellet kan gi generell informasjon om sykdommen og tilby den pårørende støtte for egen del.

 

Finansiering av pårørendeforskning

– Blir pårørendeforskning tatt på alvor, eller blir den ansett som mindre viktig enn forskning på brukerne?

– I politiske meldinger er pårørende stadig mer vektlagt. Samtidig vil jeg påpeke at dette må reflekteres i midler. Det er vanskelig å finne utlysninger som øremerkes pårørende, pårørende blir ofte et vedheng til brukeren. Det er rett og slett for lite ressurser til å forske på pårørendes egne behov og deres involvering i helse- og omsorgstjenesten.

 

Pårørende tetter hull

Humerfelt forteller hvorfor pårørende kan være i en utsatt posisjon:

– La meg bruke en metafor: På flyet, når de går igjennom sikkerhetsrutinene, får vi alltid høre at du skal ta på deg oksygenmasken selv, før du hjelper barnet. Dette er overførbart. For at den pårørende skal kunne hjelpe pasienten, må den pårørende selv sikres ved at han eller hennes behov for støtte blir ivaretatt. Pårørende strekker seg nemlig langt, i det de tetter de «hullene» som ikke fylles av helse- og omsorgtjenesten. Forskning viser at pårørende med omfattende omsorgsoppgaver er i høyrisiko for selv å utvikle sykdom eller annen lidelse. Skal pårørende gjøre den jobben som myndighetene legger opp til i offentlige dokumenter, er det derfor viktig å satse på pårørendeforskning som kan bidra til bedre integrering av pårørende i velferdstjenestene.

Nettverket satser på å få pårørende på agendaen både nasjonalt, regionalt og lokalt. Framtidsvisjonen er å etablere et kompetansesenter for pårørendeforskning:

– Det må bestå av praktikere, forskere og pårørende slik at forskning og praksis er tett koblet. En slik kobling kan bidra til forskning som er relevant og fruktbar for utviklingen av helse- og omsorgstjenestene.

 

Del gjerne denne siden med dine venner og meld deg på vårt nyhetsbrev.
Skriv gjerne en kommentar nedenfor. Vi ber alle om å bruke vanlig folkeskikk når de kommenterer og husk at det som skrives blir lest av mange andre. Vi fjerner meldinger med trakassering og hat, og falske profiler. Vennlig hilsen redaksjonen.

RELATERTE SAKER

FRA NETTBUTIKKEN

SISTE SAKER

  • Slik vil de forebygge overdødelighet ved alvorlig psykisk lidelse
    Dødeligheten blant mennesker med schizofren lidelse er over fire ganger høyere enn for normalbefolkningen. – I stedet for å si «Vi kan ikke redde alle» må vi spørre oss «Hvordan kan vi redde flere?» sier Tove Gundersen i Rådet for psykisk helse....
  • Vi lanserer nytt videoarkiv
    Vi har nå laget et lett tilgjengelig og søkbart videoarkiv hvor vi har inkludert over 100 filmer fra våre intervjuer, paneldebatter, toppmøter mm. de siste årene. Arkivet er delt inn i kategorier hvor man lett kan finne, se, dele og kommentere innholdet....
  • Forskeren forklarer: Fra rus til et stabilt arbeidsliv
    Ragnhild Fugletveit har i sitt doktorgradsarbeid undersøkt hva som var viktig for at mennesker med rusproblemer kunne bli stabile arbeidstakere. Hun trekker spesielt fram betydningen av å bli «rusfri først»....

Aktuelt

Se alle nyheter i vårt nyhetsarkiv