Pårørende må slutte å skamme seg

-Vi er altfor gode til å ta på oss ansvar. Vi glemmer å puste i bakken. Det å få nyttiggjøre erfaringen jeg har, gjør veldig godt. Jeg er så lei av denne skammen rundt det å være pårørende. Det er ingen grunn til å skamme seg, sier Camilla Johansen – prosjektleder og profesjonell pårørende.

Skrevet av: Ekstern bidragsyter

EIE ROLLEN: -Jeg mener at alle som føler seg som pårørende er pårørende. Nærmeste pårørende er den som brukeren selv oppgir som pårørende. Om det er ei søster, eller ei mor, eller ei datter eller ei tante, eller en nær venn. Det er jo den som eier denne rollen som selv skal si noe om hva dette innebærer, sier prosjektleder og pårørende Camilla Johansen.(Foto: Anja Digernes)

Pårørendeprosjektet i Bodø kommune startet opp i august i fjor. Bakgrunnen for prosjektet er et behov for systematisk pårørendesamarbeid innenfor Oppfølgingstjenesten psykisk helse og rus, samt nasjonale føringer som krever større fokus og anerkjennelse av ressursene pårørende utgjør. Fylkesmannen i Nordland kutter midlene til prosjektet og tilbudet trues med nedleggelse.

Prosjektet har gått fra å være fokusert på ansattes behov for opplæring og veiledning i pårørendesamarbeid, til å bli et lavterskeltilbud for pårørende med behov for samtaler og praktisk hjelp i den krevende rollen de har. Et tilbud som har vist seg som et godt og nødvendig tilbud for pårørende innenfor rus og psykiatritjenesten i Bodø kommune.
Camilla Johansen er 28 år, fra Sulitjelma. Hun er vernepleier med dobbeltkompetanse som pårørende. Hun er prosjektleder for Pårørendeprosjektet og nestleder i LPP (Landsforeningen for pårørende i psykiatrien) Salten. En ildsjel som brenner for det hun tror på.

Rita: Det er jo et veldig spennende prosjekt dere har startet opp?
Camilla: Ja, absolutt. Et nødvendig prosjekt som det er behov for. Bakgrunnen for prosjektet var et behov fra Bodø kommune om å styrke samarbeid med pårørende og nettverk for øvrig til brukerne av rus- og psykiatritjenesten. Det var også et behov for å øke de ansatte sin kompetanse om nettopp pårørende sine rettigheter og behov. Vi har jo noe som heter Bodø kommune sin rusmiddelpolitiske handlingsplan, og den planen som var fra 2011 til i år, den krevde bedre ivaretakelse av barn og pårørende. Med tiltak og rutiner for samarbeid.  Også har vi selvfølgelig de nasjonale føringene som sier at vi skal ha økt fokus på pårørende og samarbeidet med dem. Nettopp på grunn av at vi trenger all den frivillige omsorgen vi kan få for å dekke behovene der ute. Så målgruppa var jo primært de ansatte; dette skulle være et systemprosjekt – på systemnivå- vi hadde to mål. Utarbeidelse av rutiner for samarbeid med pårørende, samt å øke de ansattes kompetanse om de pårørendes rettigheter og behov. Dette prosjektet er jo fullfinansiert av fylkesmannen i Nordland, og det ble gitt midler til 1,5 årsverk der ei halv stilling er prosjektmedarbeider med pårørendeerfaring, også sitter jeg da, som har helse- og sosialfaglig utdanning, og også tilfeldigvis pårørendeerfaring. Vi skulle samarbeide med rus- og psykiatritjenesten og frivillige organisasjoner, spesialisthelsetjenesten og Landsforeningen for Pårørende i Psykiatrien (LPP) og Landsforeningen Mot Stoff sin lokalgruppe her i Bodø. Disse var også med på å utarbeide prosjektsøknaden.

Rita: Når tid startet dette prosjektet opp?
Camilla: Det startet opp i august i 2015. Det ble en forsinket oppstart. Man hadde søkt om midler allerede i 2014, og fått innvilget det. Men på grunn av omrokkeringer i tjenesten, samt at noen måtte lede prosjektet, ble det litt forsinkelser. Jeg var på intervju i januar – februar, men jeg hadde også litt oppsigelsestid og ferie jeg måtte ta ut før jeg kunne begynne i prosjektet. Så vi startet opp, Jostein som er medarbeider startet 1.august i fjor, og jeg startet 1.september. Målene når vi startet var greie; altså å utvide rutinene for samarbeidet med pårørende og øke de ansatte sin kompetanse om pårørendes rettigheter og behov, men utfordringen var hvordan i all verden skal vi gjøre det?

Vi startet med å lose oss litt rundt i Bodø; hva er det vi har av aktuelle samarbeidspartnere? Og så begynte vi å kartlegge de ansatte sine jobber her i rus- og psykiatritjenesten. For å undersøke hvordan dagens praksis er. Vi hadde selvsagt noen forventinger på hvordan svar vi skulle få. Og de ble vel høvelig innfridd. Det er mye pårørendesamarbeid, men det er ikke systematisk arbeid. Det er opp til hver enkelt ansatt hvordan de velger å gripe det an. Noen gjør det med en gang de får en ny bruker, mens andre venter kanskje nesten et halvt år før de føler at det er en grei relasjon, at de har en relasjon som gjør at de kan spørre. Om den sperren ligger hos de ansatte eller hos brukeren, det er ikke alltid godt å vite, men den sperra for å tørre å spørre. At det liksom skal være noe skummelt; å spørre hvordan familie har du? Hvem har du rundt deg? For meg er den sperra merkelig. Men den er der.

De ansatte kom jo med noen ønsker, hva de hadde av forhåpninger, hva de ønsket seg av oss. Blant annet ønsket de seg kartleggingsskjema- og litt mer innsikt i hva samtykke er, hva det innebærer. Hvordan jobber vi med samtykke? Hva er taushetsplikten egentlig? Men dette med taushetsplikten kommer vel mest fra meg, da. For det er tydelig at folk som arbeider i dette feltet fort drar på seg dette med taushetsplikten. Det er som ei hette man drar over seg. Og når man skjuler seg bak taushetsplikten, er det ofte fordi man ikke vet hva man har lov til å si. Pårørende har en del rettigheter i forbindelse med det å få veiledning og generell informasjon, sjøl også der samtykket ikke er gitt. Og det er ikke så mange som er klar over det. For det er jo slik at når noen har en rettighet, så må nødvendigvis noen andre ha en plikt. Og i helsepersonell- loven så står det jo at vi er pliktig til å samarbeide med aktuelle samarbeidspartnere. Det er bare så syns at pårørende ikke er nevnt med ord. For det er ikke gitt at pårørende er aktuelle samarbeidspartnere. Det har ikke vært slik, dessverre.

Rita: Men dette prosjektet begynte altså på systemnivå, sier du. Men jeg har forstått det slik at dere også har utviklet et lavterskeltilbud for pårørende?
Camilla: Ja (ler). Det var egentlig ikke meningen. Men det var et behov. Dette med å utarbeide rutiner, det tar sin tid. Det er mye som må gjøres før vi kan komme med noe skriftlig. Og si at sånn skal det være. Så det endte opp med at vi begynte å gi veiledning til pårørende i enkeltsaker, som er kjent i systemet på en måte. Eller som har brukere i rus- og psykiatritjenesten i kommunen. Vi blir koplet opp mot pårørende gjennom helsekontakten til den enkelte bruker.

Vi har jobbet opp imot rusenheten i kommunen. Vi har dessverre en del unge rusavhengige i Bodø kommune. Veldig unge rusavhengige, og foreldrene til disse er jo også ung. Og de trenger noen å snakke med for sin egen del. Som forstår hvordan de har det. Det er så lett å bare ha fokus på brukeren. Det er så lett å bare ha fokus på den som har en lidelse. Man kan fort glemme seg selv oppi det hele. For oss er det viktig at vi ikke ønsker å overta omsorgsoppgavene til de pårørende.  Vi skal kunne gi de pårørende den støtten de trenger- for å klare å stå i det.

Rita: Hvem er de pårørende?
Camilla: Jeg mener at alle som føler seg som pårørende er pårørende. Og det er klart; nærmeste pårørende er den som brukeren selv oppgir som pårørende. Om det er ei søster, eller ei mor, eller ei datter eller ei tante, eller en nær venn. Det er jo den som eier denne rollen som selv skal si noe om hva dette innebærer. For oss er ikke pårørende nødvendigvis nærmeste familie, det kan også være den nærmeste i venneflokken. Det er primært voksne pårørende som er vår målgruppe. Foreldre og voksne barn. Målgruppa vår skulle være pårørende i et bredt perspektiv. Jeg er glad for de erfaringer jeg selv har som pårørende, at de kan ha en betydning i arbeidet. Jeg vil jo gjerne at de arbeidsbeskrivelsene vi skal utarbeide for arbeidet med pårørende skal være troverdige. Man skal samarbeide med pårørende, javel. Men hva betyr dette egentlig? Mange ansatte har erfaringer fra møter med pårørende. Det er dessverre sjeldent at det er de gode erfaringene fra disse møtene som trekkes frem. Det er ofte de negative erfaringene. Gjerne møter hvor de pårørende også er syke. Eller situasjoner der de ikke får samtykke fra brukeren til å kontakte pårørende, eller andre konfliktfylte situasjoner. Hva gjør vi når det ikke er mulig å samarbeide? Behovet for nye rutiner i dette arbeidet ligger altså ikke bare hos pårørende, men også hos de ansatte i tjenesten. De trenger også veiledning i vanskelige enkeltsaker. Det har vi også gjort.

Rita: Kan du fortelle om hva som skjer når pårørende kommer til dere og ønsker veiledning? Må de oppsøke dere, eller hvordan foregår det?
Camilla: Vi har jo ikke en oppsøkende tjeneste. Vi gjennomgår ikke journalene til brukerne, og sjekker hvem som er pårørende og tar en telefon. Det vi har gjort, er at helsekontakten kan gi oss tips dersom det er pårørende som trenger noen å snakke med – for sin egen del. Helsekontakten kan formidle kontaktinformasjon til oss, eller så kan vi ringe pårørende dersom de ønsker det. Da tar vi en samtale over telefonen, eller de kan komme innom oss. Så tar vi en prat. Det er ikke alle som har hatt mer enn en samtale. Det er en trygghet i seg selv å vite at vi finnes. Vi er her, og vi forstår. Og man trenger ikke noe vedtak for å komme i kontakt med oss. En av de første pårørende jeg snakket med, var ei dame som fant oss. Den som hun er pårørende for, er ikke bruker av tjenesten. Men skulle absolutt vært det. Vi prates på kveldstid. I helgene. Nå er det ei stund siden jeg snakket med henne sist. Men hun vet hvor jeg er. Om jeg ikke alltid tar telefonen når hun ringer, vet hun at jeg ringer tilbake.

Rita: Hva mener du med veiledning? Hva er det dere legger vekt på når dere veileder?
Camilla: Jeg vektlegger, ut i fra egen erfaring, hvem de er pårørende for, hva er problemstillinga? La oss si at du har en ung sønn med rusavhengighet som bor hjemme og ikke har noen inntekt. Det er du som pårørende som skal forsørge denne sønnen. Det er noe med de enkle tingene. Hvis han ber om penger til en boks snus, så drar du og kjøper den snusen. Du gir han ikke de pengene. For da er du med på å finansiere rusavhengigheten hans. Veiledningen kan handle om alt fra konkrete, praktiske ting til samtaler. Samtalene kan handle om hva pårørenderollen gjør med deg, med kroppen din. Hvordan kan man fortsette å stå i det? Hva må til, hva må man tenke på for sin egen del? Jeg har en pårørende som jeg snakker med om dette å kunne slå av telefonen. En gang iblant. Der er angsten for å få ei melding eller en telefon fra brukeren så stor. Vi skal jo ikke være behandlere, så vi snakker også om hvor hun eventuelt kan søke hjelp for sin egen del. Men de hverdagslige tingene er også viktige. Det er noe med å prate med noen som har vært i de samme skoene. Vi utveksler erfaringer. Sånn sett blir det ikke bare ei veiledning. Jeg lærer nye ting. Og den jeg snakker med får forhåpentligvis også med seg noen verktøy som gjør at de kan takle hverdagen som pårørende.  Det er noe med troverdighet. Hvis du møter en helsekontakt eller en psykiater som du vet ikke har erfaring som pårørende selv, så kan behandleren si at dette burde du gjøre. Men det er ikke troverdighet i det de sier. Jeg hadde ei mor som fortalte meg at det var bedre å snakke med oss, enn når hun gikk til psykolog. Fordi psykologen forsto det egentlig ikke. Det er ikke bare å slå av telefonen, eller kutte ut den rusavhengige sønnen fra livet ditt. Det er ikke sånn det fungerer. Det er ikke det vi trenger å få høre. Vi trenger å få vite hva vi skal gjøre når vi er i den situasjonen som vi er i.  Hva kan vi gjøre, hva bør vi gjøre og hvem kan vi snakke med når spesielle ting skjer. Det skulle vært en lov for å utarbeide en kriseplan for alle. Med pårørende involvert.

Rita: Så dere hjelper pårørende med konkrete råd i hverdagen? Jeg forstår det slik at dere ser et stadig voksende behov blant pårørende for den hjelpa dere tilbyr?
Camilla: Ja. Jeg er åpen med pårørende om at dersom de ønsker videre kontakt med oss, så kan jeg ikke love hvor lenge dette vil vare. Fordi dette er et prosjekt. Og dette med veiledning for pårørende var jo egentlig ikke vår arbeidsoppgave.

VIKTIG: Erfaringskompetanse er viktig.Og det er også derfor jeg er ansatt. Hadde jeg søkt på denne stillinga med bare arbeidserfaringa mi, hadde jeg ikke fått jobben, sier Camilla Johansen.

VIKTIG: Erfaringskompetanse er viktig.Og det er også derfor jeg er ansatt. Hadde jeg søkt på denne stillinga med bare arbeidserfaringa mi, hadde jeg ikke fått jobben, sier Camilla Johansen.

Rita: Nei. Men dette er jo noe som har vokst frem som et behov mens prosjektet har pågått?
Camilla: Absolutt. Og det er veldig sårt å tenke på at vi kanskje bare plutselig vil være borte. Nå viste det seg at vi fikk en halv million mindre enn det vi hadde søkt om til fylkesmannen i Nordland. For videreføringa av prosjektet. Dette gjør at prosjektet blir amputert fra høsten 2016. Jostein, min medarbeider og erfaringskonsulent, har fått beskjed fra ledelsen om at han må gå. Det synes vi begge to er veldig tragisk. Men jeg håper å få fortsette etter september. Jeg er midt i en annen omplasseringssituasjon fra den stillinga jeg har permisjon fra. Jeg vil fortsette med dette prosjektet, i alle fall ut året. Hvis ikke, vil jo hele prosjektet bare falle sammen. Vi kan jo godt ferdigstille de rutinene vi skulle skrive, men oppfølginga av de pårørende – Vi håper å få tid nok til å lage en politisk sak av dette. Vi må synliggjøre behovene til de pårørende. Vi ønsker øremerkede ekstra ressurser til pårørende og pårørende- arbeid. Vi har jo 650 brukere i rus- og psykiatritjenesten i Bodø kommune. Og alle disse har 2-3 pårørende, som regel. Ikke alle, da. Vi vet jo at det er flere som ikke har pårørende i det hele tatt, men et minimumsanslag av pårørende er 3 per person. Men vi sier jo også at 1 av 5 er pårørende for noen innenfor psykisk helse og rus. Dette betyr at i Bodø kommune har vi ca. 10 000 pårørende. Innenfor psykisk helse og rus. Som føler seg som en pårørende. Jeg tenker at et årsverk, ei stilling, for å betjene disse pårørende er en liten pris å betale. Mister vi 20 prosent av den ressursen som pårørende utgjør, vil den offentlige tjenesten stå med et omsorgsansvar som de ikke har muligheten til å dekke. Det er noe med å tenke samfunnsøkonomisk også. Forebygging. Vi må også tenke på at disse pårørende står i en stressa hverdag, og de skal jo også være arbeidsfør til å kunne stå i jobb. Vi vet at mange pårørende blir sykemeldt og flere blir på et tidspunkt arbeidsufør.  De mangler veiledning og oppfølging. Fra noen som de kan samarbeide med. Pårørende har ikke noen særskilt arbeidsmiljølov, de har ikke veiledning, de har ikke en leder som sier at nå er du for syk til å jobbe her. Du kan ikke sykemelde deg fra pårørendejobben. Den har du. Den har du ikke valgt.

Rita: Du har fortalt at denne jobben starta med at dere skulle utarbeide rutiner, men så endra det seg gradvis til å handle mer om veiledning til pårørende. Hvor mye av arbeidshverdagen din i dag vil du si går med til oppfølging av pårørende?
Camilla: Den siste tida har i alle fall 70 prosent av tida mi gått til pårørendeveiledning. Resten av tida går med til utarbeiding av rutiner. Jeg har vært i samtaler med barn som pårørende. Familiesamtaler. Jeg har selv vært barn og pårørende. Jeg sitter med mye erfaring. Jeg ble tredd inn i en pårørenderolle som barn. Jeg hadde en psykisk syk mor. Det å kunne møte barn med de premissene jeg går inn og sier at jeg også har hatt ei mamma som har vært syk. Hva det betød for meg. Barna kjenner seg igjen i de situasjonene jeg beskriver. Dette åpner for en troverdighet og tillit. Når barna forteller hva de lurer på, og hva de ønsker, eller hva de tenker på får de mer ut av å snakke med en som har erfart det samme som det de gjennomgår, enn om de snakket med eksempelvis helsesøster. Jeg sier ikke at helsesøstre ikke gjør jobben sin, men noen barn har ikke tiltro til voksne mennesker.

Rita: Erfaringskompetansen din har vært viktig i arbeidet ditt?
Camilla: Veldig viktig! Og det er også derfor jeg er ansatt. Hadde jeg søkt på denne stillinga med bare arbeidserfaringa mi, hadde jeg ikke fått jobben. Jeg gikk foran mange andre søkere med lengre erfaring innenfor rus- og psykiatritjenesten. Det var erfaringa mi som pårørende som gjorde at jeg fikk denne stillinga. Jeg har vært pårørende hele livet. Det er denne erfaringa som gjør at jeg KAN jobben min. jeg skjønner hvordan de pårørende har det, jeg skjønner hva de sliter med. Men jeg forstår også de ansatte, helsekontaktene som også skal stå i det. Min dobbelkompetanse gjør at prosjektet fungerer så bra; rutinene vil bli tydeligere og mer hørt på enn om det var to pårørende som kom med krav overfor ansatte. Det handler veldig mye om hvordan man sier ting. Språket har en betydning.

Rita: Kan du si noe generelt om hvilke utfordringer de pårørende står i til daglig?
Camilla: Hvor skal jeg begynne? Det er jo også avhengig av hvor du er i pårørendeløpet. Er du en erfaren pårørende, som har stått i det i mange år, eller om dette er helt nytt for deg. Om en nær deg akkurat er blitt syk. Den første utfordringen er, om du har barn som er syk, og de nettopp er blitt 18 år, vil du møte en ny behandlingskultur. Du vil møte en vegg av taushetsplikt. Det er en stor utfordring. Plutselig får du ikke vite noe. Og denne 18- åringen bor gjerne hjemme hos deg. Men du får ikke være med på behandlingsforløpet. Enten det er rus eller psykisk helse. Du husker kanskje best konflikter som oppsto i rus. Når brukeren kommer hjem fra rusbehandling, kan hun eller han ha endret seg, men du som pårørende vet ikke hva som skjer. Er brukeren rusfri? Er det nye utfordringer nå? Dette kan føre til nye, store konflikter hvor forventningene hos brukeren og pårørende kan være helt forskjellige.  Jeg tror at den største utfordringen for de pårørende er å bli møtt med taushetsplikt. Veggen. De får ikke informasjon, og de får ikke veiledning. Ingen tar seg tid til å gi de den generelle informasjonen. Hva tilbyr egentlig vår kommunale oppfølgingstjeneste? Vi tilbyr samtaler, vi tilbyr å være med til legen. Vi kartlegger livssituasjonen din. Vi prøver å hjelpe deg å finne en jobb, en meningsfull aktivitet. Vi har et lavterskeltilbud i Bodø som heter Villa Vekst, som er et aktivitetstilbud for alle som vil forbedre sin psykiske helse. Vi kaller det ikke for dagsenter, det er ikke det. Du trenger ikke å ha et vedtak for å komme dit. Hvem som helst kan komme innom og ta seg en kopp kaffe. Være med på malegruppe eller gå en tur sammen med de andre som er der. Bowling, kino, klatring, gym eller hva det måtte være. Dette er noe av det vi tilbyr. Det kan være veldig greit for en pårørende å vite om disse tilbudene. Det må ikke nødvendigvis handle om det en tar imot, men man kan kjenne til det som fins av tilbud i kommunen. Pårørende har ei forventning til hva tjenesten kan gjøre, og hva den ikke kan gjøre. Det er godt å kunne avklare forventningene på forhånd. Som kommunal tjeneste kan ikke vi tvinge folk opp av senga, inn i en dusj og få de på arbeid. Vi kan bare veilede og støtte. Alt dette går på brukerens premisser; hva er det brukeren ønsker? Pårørende ønsker også informasjon om hva spesialisthelsetjenesten er. Hva er førstelinje og hva er andrelinje? Hva er alle disse ordene? Hvordan foregår behandling? Hva er forløpene? Hvis mamma blir syk i løpet av ei helg, hva gjør jeg da? Hvem ringer jeg til? Hvordan kan vi få en tjeneste? Dette at man må gå igjennom tildelingskontoret; det må være noe brukeren selv ønsker.

Rita: Så det er rett og slett mye opplysningsarbeid i dette?
Camilla: Ja, det er det. Vi arrangerte en pårørendekveld tidligere i år. Der deltok tildelingskontoret også, hvor de ga informasjon om hvordan de jobber. Enhetslederen for oppfølgingstjenesten deltok og fortalte hva de gjør. Hvilke tilbud de har. Jobbspesialistene var der.  Vi fortalte om prosjektet vårt, og inviterte de som deltok på møtet til dialog om hva vi trenger i Bodø kommune. Det var dessverre ikke så mange som møtte opp, og det tenker jeg handler om skam. Det er noe med den erkjennelsen om at dette gjelder meg. Vi burde hatt slike pårørendekvelder to- tre ganger i året; tilbudet burde være fast. Vi burde invitere pårørende, både de som tilhører tjenesten og de som ikke gjør det. Vi kunne hatt ulike tema for kveldene, og også informert om lover og rettigheter. Dette ville jo inngå i den generelle opplysningsplikten som vi i tjenesten har.

Vi burde kunne spilt på lag med andre kommunale tjenester. Både med de som arbeider med mennesker med psykisk utviklingshemmede og eldre, personer som er rammet av demens. Vi har jo pårørendeskoler for mennesker med demens. Påkjenningene for pårørende er jo mye det samme. Men det er en større kultur for pårørendesamarbeid i arbeidet med psykisk utviklingshemmede. Der er det forventet at man samarbeider; det er pårørende som kjenner sine mennesker best.  De ønsker å være en del av livet til brukeren, og det er en helt naturlig del av oppfølginga og tjenestetilbudet. Med eldre er det noe av det samme. Men kulturen i rus og psykiatritjenesten er en helt annen. Der må vi kjempe for å få innpass. Selv om all forskning de siste tjue årene viser at systematisk pårørendesamarbeid minsker tilbakefall og symptomtrykkene hos brukeren. Vi skaper bedre liv, folk klarer å stå lengre i jobb. Det er positive effekter hele veien. Det er i alle fall ikke kjente negative effekter av å samarbeide med pårørende.

Rita: Men er det ikke en levende forestilling i fagfeltet at brukerne ikke ønsker at pårørende skal involveres?
Camilla: Jo. Og da må man spørre seg hvorfor det er slik. Det må man jo finne ut av. Er det på grunn av skam, eller at de ikke ønsker å belaste sine nærmeste? Eller er det vanskelige, konfliktfylte situasjoner? Hva er det som gjør at familien ikke ønsker å samarbeide? Vi må få bukt med denne forestillinga om pårørende innenfor rus- og psykiatrifeltet. Det er ikke nødvendigvis slik at brukerne ikke ønsker at de pårørende skal involveres, eller at de pårørende bare maser. Man kan gjerne oppleve det sånn. Men vi må snu dette til nysgjerrighet. Hvem er dette mennesket? Hva kan jeg gjøre for å hjelpe vedkommende?

Rita: Ja. Hvor mange pårørende vil du si at dere er i kontakt med nå?
Camilla: For tida har jeg bare fast kontakt med tre pårørende, men vi har drop in-timer. Og for hver uke får vi nye saker. Vi har jo to- delt kontor. Vi har et kontor i hjemmetjenesten sine lokaler, og vi har et kontor i Villa Vekst. På veksthuset snakker vi også mye med brukerne selv om pårørende. Hva ønsker brukerne? Hvordan vil de at kontakten med pårørende skal være? Hva ønsker brukerne av samarbeid med pårørende? Det er viktig å skape en bevissthet hos brukerne om at de ikke eier sitt problem, sin avhengighet eller sin lidelse alene. Det er ikke bare deres utfordringer. Det rammer flere. Og de burde jo også få hjelp.

Rita: Du har sagt litt om dårlig økonomi fremover. Hva er planene og visjonene til Pårørendeprosjektet fremover? Hva er realitetene og hva er drømmene?
Camilla: Realiteten er uklar ennå. Vi har prosjektmidler frem til 31.desember i år. Vi har midler til å drive prosjektet slik det er i dag frem til 31.august. Etter det blir det innskrenkninger. Da blir jeg igjen alene, mest sannsynlig. Prosjektmidlene gis bare for et år av gangen. Det visste vi jo. Dersom vi ønsker å fortsette prosjektet, må vi søke om nye midler. Og det vil vi ikke vite om vi får før i mai neste år. Sånn er det bare.

Rita: Prosjektet er altså initiert av rus- og psykiatritjenesten, og fullfinansiert av fylkesmannen i Nordland.
Camilla: Ja. Vi har to mulige scenarioer nå. Enten jobber både Jostein og jeg fullt ut august, eller så fortsetter bare jeg ut desember. Hvis rus- og psykiatritjenesten ønsker det, kan vi søke om nye midler. Visjonen min er å ferdigstille rutinene for pårørendesamarbeid, ha månedlige veiledninger for ansatte i tjenesten og ha ei kontinuerlig oppfølging av ansatte. Men også å fortsette å veilede pårørende, være med i møter med brukere og pårørende, arrangere pårørendekvelder, sikre et godt samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen når det gjelder pårørende, fortsette det gode samarbeidet med Kirkens Bymisjon og Frelsesarmeen som har botilbud til brukere, være tilgjengelig for pårørende som trenger en informasjon og hjelp. Vi kunne også tenke oss å samarbeide nærmere med Pårørendesentrene.

Rita: Så det er nærmest en brobyggerfunksjon dere har?
Camilla: Ja.

Rita: Tror du dette prosjektet er overførbart til andre kommuner?
Camilla: Absolutt. Jeg tenker at dette med å utarbeide rutiner for pårørendesamarbeid er viktig. Man trenger folk med dobbeltkompetanse inn i slikt arbeid, både for å se de pårørende og de ansatte. Det må være en troverdighet i arbeidet. Jeg tror alle kommuner kunne hatt godt av et slikt tilbud. Jeg håper vi får lov til å fortsette dette prosjektet. Politikerne må bli kjent med tilbudet vårt. Nasjonalt sett sier de at for hvert årsverk i den kommunale helsetjenesten finnes det et årsverk i pårørenderessurser.

Rita: Er det noen spesielle erfaringer du vil trekke frem for leserne?
Camilla: Jeg selv som pårørende har lært mye. Da tenker jeg særlig på det behovet pårørende har for å bli sett og hørt. Vi er altfor gode til å ta på oss ansvar. Vi glemmer å puste i bakken. Det å få nyttiggjøre erfaringen jeg har, gjør veldig godt. Jeg er så lei av denne skammen rundt det å være pårørende. Det er ingen grunn til å skamme seg! Vi gjør en god jobb. Og vi har ikke taushetsplikt. Pårørende har ikke taushetsplikt. Vi må ikke være så redd for å si fra. Vi må ikke glemme at brukerne er en del av et større nettverk.

Tekst: Rita K. Klausen, Senter for omsorgsforskning, nord, Norges Arktiske Universitet

Del gjerne denne siden med dine venner og meld deg på vårt nyhetsbrev.
Skriv gjerne en kommentar nedenfor. Vi ber alle om å bruke vanlig folkeskikk når de kommenterer og husk at det som skrives blir lest av mange andre. Vi fjerner meldinger med trakassering og hat, og falske profiler. Vennlig hilsen redaksjonen.

RELATERTE SAKER

FRA NETTBUTIKKEN

SISTE SAKER

  • Kunne tvang hjulpet Siw?
    Om lag 2.500 mennesker i Norge har samme livssituasjon som beskrives i dokumentaren om Siw. Er økt bruk av tvang riktig vei å gå?...
  • Vet du nok om valgrettighetene?
    Er du som pårørende eller helsepersonell usikker på rettigheter i forbindelse med valg? Eller opplever du at omgivelsene dine ikke tar valgrettighetene dine på alvor? ...
  • Forskeren forklarer: Når hjelpen fra Nav «virker»
    Forskere tilknyttet OsloMet har undersøkt hvilke gode opplevelser brukere hadde med NAV og hvorfor det opplevdes bra. – Svarene kan gi kunnskap om hva hjelpeapparatet gjør i de tilfeller brukerne synes at hjelpen «virker», sier førsteamanuensis Sidsel Natland....

Aktuelt

Se alle nyheter i vårt nyhetsarkiv